Oliver bei SMA: Papa über die Absage bei Motol und die Gründung des Fonds

Tausende von Menschen verfolgen Olivers Lebensweg, seit seine Eltern Geld für das wundersame Medikament Zolgensma gesammelt haben, das mehr als 50 Millionen Kronen kostet und das Fortschreiten seiner Krankheit aufhalten könnte. Heute leidet ein dreijähriger Junge an einer seltenen Krankheit, der Spinalen Muskelatrophie (SMA).

Zolgensma würde Olivers Gesundheit verbessern, damit er sich nicht mit so vielen Problemen auseinandersetzen musste. SMA-Patienten kämpfen mit der allmählichen Schwächung der Muskulatur, die sich im Laufe der Zeit beispielsweise auf ihre Atmung negativ auswirkt.

Leider konnte Zolgensma am Ende nicht an Oliver übergeben werden. Das Kind überschritt die Gewichts- und Altersgrenzen für die Anwendung der Behandlung, die Gentherapie könnte den verantwortlichen Ärzten zufolge mehr schaden als nützen und Oliverek müsste die Behandlung überhaupt nicht überleben.

Sie haben es in den USA versucht

Olivers Vater Bohumil sagte in einem Interview mit dem Patriot-Magazin, dass es für sie ein großer Schock gewesen sei. „Vielleicht war das Krankenhaus wegen seines Namens besorgt, wenn es uns im Falle eines Problems betrifft“, sagte sein Vater, niemand ist schuld.

Die Eltern gaben jedoch die Möglichkeit, Zolgensma nach der Absage in Motol zu bewerben, nicht auf und suchten im Ausland. Sie warteten zunächst auf Deutschland, wo sie keine Ausländer zur Gentherapie aufnehmen. Später gründeten Olivers Eltern eine Klinik in Philadelphia, USA.

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Daher begannen sie, Tickets, Unterkünfte und alles Notwendige für eine anspruchsvolle Reise und einen anspruchsvollen Aufenthalt zu verwalten. Doch drei Wochen vor Olivers Geburtstag kam eine weitere traurige Nachricht und die amerikanische Klinik wollte das Medikament nicht mehr verabreichen. Damit alles gut läuft, müsste Oliverek vier Wochen früher mit der Behandlung beginnen.

Sie helfen anderen

Vor einigen Monaten lernte die Familie Honza Vavřík (35) kennen, der an der gleichen Krankheit wie Oliverek leidet. Obwohl sie keinen so schwierigen Weg hat, ist sie auch auf die Hilfe anderer angewiesen, insbesondere ihres Vaters, der sich auch um die hilflose Mutter kümmert.

Als Olivers Eltern sahen, dass Honza nur wenige Male im Jahr frische Luft aus dem Haus bekam, beschlossen sie, einen Stiftungsfonds zu gründen, der sowohl für Honza als auch für Oliver und ihre Familien ein Haus bauen sollte.

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„Zum ersten Mal in unserem Leben sahen wir einen Erwachsenen, der an SMA litt, genau wie unser Oliver. Wir waren sehr beeindruckt von Honza und dank ihm und dem komplexen Leben der Familie Vavřík haben wir erkannt, wie die Realität eines Tages aussehen würde . unseres Lebens zusammen mit Oliver“. von Bohumil beschrieben.

Stiftungsfonds Wir gehören zu Oli, ist einzigartig und zielt darauf ab, ein ehrgeiziges Projekt zu finanzieren. Olivers Eltern wollen ein einstöckiges Haus für Menschen mit Behinderung bauen, in dem sie mit ihren Familien leben können. „Unsere Vision ist eine lebenslange Mission des Hauses. Es wird das erste sein, das der Familie Vavřík dient, und sobald Vavřík zum Beispiel kein Haus mehr braucht, wird es einer anderen Familie zur Verfügung stehen.“ sagte der Vater des Jungen. Sie haben bereits Land, jetzt ist es notwendig, Geld für den Bau zu sammeln. Es ist eine symbolische 7.777.777.

Der berühmte tschechische weltliche Clan freut sich: Jan Kočka str.  (54) verheiratete Tochter Gabina (30)!

Baldric Schreiber

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