Unterschätzen Sie die Dokumentationsbemühungen des EU-Gesundheitsdatenraums auf eigene Gefahr: heiße Online-Warnung!

Der Electronic Health Data Space (EHDS) ist ein viel diskutiertes Thema, bei dem Kritiker Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes und des möglichen Durchsickerns großer Datensätze äußern. Doch laut Thomas Kaiser, Vorstand der Stiftung Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), fehlt es dem EHDS an Personal, um auch mit Fördergeldern eine gute Forschungsplattform zu sein. Elektronische Patientenakten (EMRs) können für die Forschung nützlich sein, aber nur, wenn sie korrekte und strukturierte Daten enthalten, um die Versorgung erheblich zu verbessern.

Kaiser glaubt, dass es gute Forschungsstrukturen mit Registern braucht und EHDS allein nicht ausreicht. Zukünftig sollen pharmazeutische Unternehmen auch in Deutschland auf Daten für Längsschnittstudien zugreifen können. Kaiser ist jedoch der Meinung, dass Unternehmen ihre Daten teilen sollten, wenn sie Zugang zu EHDS-Daten wünschen, da es Probleme schafft, wenn Unternehmen sich weigern, ihre Daten zu teilen. Sie fordert empfindliche Strafen, wenn Studiendaten nicht veröffentlicht werden, nachdem Patienten ihr Einverständnis zur Teilnahme gegeben haben.

Es gibt Bedenken hinsichtlich der Auswirkungen von EHDS auf die Privatsphäre von Patienten und ein verantwortungsvolles Datenmanagement. Die Ärzte befürchten auch, dass dies zu ihrem bereits hohen Dokumentationsniveau beitragen wird. Kaiser ist jedoch der Ansicht, dass die Bereitstellung persönlicher Gesundheitsinformationen für die Behandlung vor Ort ein wichtiges Ziel der EPA ist.

Laut Professor Ulf Müller-Ladner, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin, ist die Diagnose nach den Vorgaben des Patienten nach wie vor Aufgabe des Arztes. Obwohl diese Technologie molekulare Prozesse abbilden kann, fehlt ihr derzeit die Intelligenz und Rechenleistung, um eine zuverlässige Diagnostik durchzuführen. Tasten, Fühlen und Hören sind nach wie vor die Grundlage einer korrekten Diagnose.

Roswitha Pohl

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