Alles begann im Jahr 2016, als sich die Eltern aus Ostrava über die Geburt zweier wunderschöner Babys freuten, der Zwillinge Týnka und Radovánka. Doch nach ein paar Monaten wurde klar, dass die Entwicklung nicht so verlief wie bei anderen Kindern. Nach einer Reihe langwieriger Untersuchungen erfuhren die Eltern die niederschmetternde Nachricht, dass ihr Nachwuchs an einer seltenen genetischen Erkrankung, der spinalen Muskelatrophie Grad 1 (SMA 1), litt.

Die Prognose sah düster aus. Damals starben Babys mit dieser Diagnose vor ihrem zweiten Lebensjahr. Zunächst schien es, dass insbesondere Radovánek, dem es damals schlechter ging als Týnka, nicht überleben würde. Ein ähnliches Schicksal erwartete ihre kleine Schwester. Das wollten sich die Eltern jedoch auf keinen Fall gefallen lassen.

Die Versicherung hat nicht geholfen.

Die Familie begann auch über die Grenzen hinaus nach Hilfe zu suchen. Hoffnung keimt in den USA, wo vor einiger Zeit das erste Medikament der Geschichte gegen spinale Muskelatrophie zugelassen wurde, das zwar keine Gene heilt, aber bei den meisten Patienten das Fortschreiten verlangsamt. Bei einigen verbessern sich die motorischen und respiratorischen Funktionen deutlich.

Nach langer Kommunikation gelang es den Eltern der erkrankten Zwillinge schließlich, sich in einer Klinik in Deutschland behandeln zu lassen. Die Kinder wurden dort in ein Behandlungsprogramm aufgenommen. Die Krankenkasse weigerte sich jedoch, den Zwillingen 50.000 Euro oder rund 1,2 Millionen Kronen für den Krankenhausaufenthalt zu zahlen. Ein großer Teil wurde dank Familie, Freunden und der Organisation Život dětem gesammelt, die Familien in ähnlich schwierigen Zeiten hilft.

Die Familie würde das Geld für die Rehabilitation verwenden.

Der Krankenhausaufenthalt half den Brüdern, aber die kleinen Kämpfer siegten nicht. Sowohl Radovánek als auch Týnka erhalten das Medikament in Tschechien bereits in zusätzlichen Dosen, da die Krankenkasse es in den letzten Jahren bereits erstattet hat. Obwohl das Fortschreiten der Krankheit gestoppt ist und es den Geschwistern noch kaum vorankommt, muss die Familie hohe Kosten für medizinische Geräte bezahlen, die den Kindern das Leben erleichtern.

Deshalb beschloss er, bei einer öffentlichen Spendenaktion auf der Plattform um Hilfe zu bitten. donia. Die Eltern der kleinen Radovánek und Týnka würden den Erlös für Rehabilitations- und medizinische Hilfe verwenden, die zum täglichen Leben der erkrankten Geschwister gehören und ihnen das Leben erheblich erleichtern, wie zum Beispiel Beatmungsschläuche oder Saugschläuche mit Absperrventil . Wenn genügend Geld zusammenkäme, könnte die Familie den Kindern auch einen speziellen Elektrorollstuhl zur Verfügung stellen.